kamperen met een spierziekte.

[bensi]

Wij hebben begin vorig jaar onze Smitveld vw aangeschaft, nu is er bij mijn vrouw in november 2011 een spierziekte geconstateerd, Myotone Dystrofie (MD)
Dit is een progressieve ziekte die niet alleen de spieren verzwakt maar veel meer dan dat. O.a. vermoeidheid, veel slapen, initiatief verlies, algehele inactieviteit, mogelijke hartproblemen, staar, haaruitval. (voor info zie de link onder dit bericht) MD is een erfelijke aandoening, 50% kans dat het wordt doorgegeven aan de kinderen, onze beide dochters zijn inmiddels ook onderzocht en hebben het gelukkig niet, dus ook de kleinkinderen blijven gevrijwaard.
Ineke slaapt ook met een masker op om apneus (ademstilstand) te voorkomen, die had ze 16x per uur.

Nu vraag ik me af of er meer mensen zijn die ondanks een spierziekte blijven kamperen,want wij willen dat zo lang mogelijk blijven doen.

Misschien niet het meest vrolijke topic, maar ik heb behoefte aan informatie op heel veel punten, dus ook op gebied van vakantie en kamperen.

Om het allemaal te begrijpen, waarom ik dat ook hier post, mogen jullie (als dat werkt) ook mijn blog op de website van de VSN wel lezen, da's geen vrolijk verhaal, maar het voorkomt denk ik wel vragen en opmerkingen op bijvoorbeeld het voorjaarsweekend. Ik heb dat op de site van VSN geschreven om meerdere redenen. Om het van me af te schrijven, om in contact te komen met andere partners die zich hierin herkennen (dat is inmiddels gelukt en heel prettig) en om duidelijk te maken wat de impact kan zijn voor de mensen rondom degene met MD.
Mijn blog is te lezen op http://www.vsn.nl/weblog/blog.php/MD_Ineke-mis-je

http://www.vsn.nl/spierziekten/pdf.php?diagnose_id=6

[Miss BBQ]

Ben er even stil van.
Veel sterkte.

Gelukkig hadden jullie al een makkelijke klapper gekocht.
Ik zeg, zolang de gezondheid het toelaat genieten van het kamperen. Maar, wie ben ik.....

[bensi]

Ben er even stil van.
Veel sterkte.
Gelukkig hadden jullie al een makkelijke klapper gekocht.
Ik zeg, zolang de gezondheid het toelaat genieten van het kamperen. Maar, wie ben ik.....

Het gaat nu allemaal nog,met wat beperkingen maar goed.......
En de toekomst zal het leren,niemand weet wat ons te wachten staat, hoe de progressie verloopt etc.
Dus voorlopig blijven we zo veel mogelijk genieten van het kamperen 

[jari]

Kriebels... Dat is niet niks!! Ik wens je vrouw en jou en kinderen heel veel sterkte toe. Wat goed dat je het hebt opgeschreven en van je heb afgeschreven!! Sterkte!!

[papajur]

Mijn ervaring is wel dat mensen altijd helpen als op een camping er met klappen niet uitkomt.

Ik heb vorig klapweekend in jullie smitveld mogen kijken en volgend mij zijn het hele comfortabele bedden waar je nog lang gebruik kan van maken.

Misschien een beetje gekke opmerking maar als het opzetten een probleem wordt kun je met een ander stel/gezin op vakantie kun je mekaar helpen.

ALS het weer een beetje meewerkt heb in jullie klapper bijna netzoveel comfor als thuis,toch?

[Ber]

Goed dat jer zo open over bent, blijf er ook vooral over praten. Sterkte.

Mijn broer en zijn vriendin hebben beide MS, ze laten zich door niets tegenhouden. Ze doen waar ze zin in hebben. Ze hebben twee kinderen, genieten van alles en doen alles. Wel op hun manier, er is altijd hulp. Zeker op een camping.

Ons advies blijf doen waar je zin in hebt, misschien een stapje langzamer.

Veel sterkte.

[Richard]

Je zou de campings waar je heent wilt gaan vantevoren op de hoogte brengen dat je enige hulp mss kunt gebruiken bij opbouwen en afbreken. Ook kun je vragen naar de voorzieningen die eventueel nodig zou kunnen hebben of ze die voorhanden hebben.
Ook vragen  voor een apotheek, ziekenhuis info etc...zodat je al je gevens met een knop via mobi naar de desbetreffende persoon kunt doorsturen..(even overleggen met de arts thuis welke info)
Goed voorbereiden dan heb je weinig zorgen terplekke...
maar vooral genieten...

[bensi]

Dank voor alle reacties tot zover.
Zoals ik al eerder schreef,  Het gaat nu allemaal nog,met wat beperkingen maar goed.......

Ineke is moe, slaapt vaak lang en loopt moeilijker dan voorheen en kan zeker geen afstand lopen Verder zijn er allerlei (nu nog) kleinere ongemakken.
Dus voorlopig gaat het allemaal nog aardig goed.
Dus veel hulp zal ik (nog) niet nodig hebben op een camping, mede dankzij de Smitveld, die me niet al te veel moeite kost met het opzetten.

Ik heb de camping in Frankrijk dus wel gevraagd om een plaats die een beetje in de buurt van de toiletten en het terras ligt zodat ze daar geen afstand voor hoeft af te leggen,nou is de afstand op die camping volgens mij sowieso niet groot maar toch 

Wel zijn we aan het kijken naar kleine aanpassingen, bijv.
We hebben nu een jerrycan met een plastic draai kraan in de dop. Die krijgt ze dus niet meer open. Daar ben ik voor aan het kijken om dat middels een pompje op 12V te gaan doen, ik moet ook de stroomvoorziening in de wagen gaan aanpassen zodat ze ook stroom heeft voor dat apparaat dat ze 's nachts op moet, allemaal dat soort kleine dingen. Later zal het waarschijnlijk allemaal wat moeilijker worden maar hoe en wanneer ..... de tijd zal het leren.

[biccie]

Beste Ben,

Heel aangrijpend om te lezen. ik ben, helaas, bekend met de VSN en dus met spierziekten.
Het is, als ik zo in jou blog lees op de VSN, allemaal nog heel vers en je zit, denk ik, in een rouwproces. En inderdaad, er zijn huisartsen die niet weten wat voor impact de diagnose kan hebben op de familieleden.
Gelukkig bestaat de VSN en ik denk dat je hier veel informatie en steun kan en zal vinden. Myocafé is een druk bezocht forum en ik heb zelf ervaren hoe fijn het is om "lotgenotencontact" te hebben.
Ook is de VSN met twee andere organisaties begonnen met de social media 'Iemand Zoals Ik' om het lotgenotencontact te stimuleren.
Misschien ook een oproepje plaatsen bij myocafé? Misschien dat er meer mensen zijn die kamperen en MD hebben?
Beste Ben, heel veel sterkte, maar ook veel geluk en ik hoop dat je nog lang mag genieten van je mooie vouwwagen samen met je vrouw,
met vriendelijke groet,
Bianca

[Henk CC]

Sterkte met het verwerken en het  accepteren. Dat laatste heb ik, als heel moeilijk ervaren toen ik 2 jaar geleden hoorde dat ik MS heb. Ik heb het al vanaf 1997 maar weet het pas na veel jaren van steeds vage klachten en uitval van mijn linker lichaams helft. Na herhaaldelijk klachten  bij de artsen neer leggen (vooral bedrijfsartsen) vervolgens weer weg gestuurd worden met de boodschap het zit tussen je oren, heb ik mijn poot stijf gehouden en ben niet eerder weg gegaan toen ik een verwijs brief kreeg voor de Neuroloog. Dit is 3 jaar geleden pas gebeurt.
Na 3 keer een MRI scan, door gestuurd naar UMC, daar kwam na 2 ondezoeken de MS te voorschijn.  Sinds 2010 zit ik onderandere hierdoor 100% in de WAO, en zelfs dat is moeilijk te accepteren. Naast MS heb ik ook last van slaap apneu, dit kost ook heel veel energie. Dit wordt al 10jaar behandeld en daar gaf ik ook  veel de schuld van mijn klachten.
Maar het kamperen met de vouwwagen willen we (nog) niet opgeven. Het is dan ook voor ons geen wedstrijd de wagen zo snel mogelijk op te zetten. We beschikken over een Combi Camp, een snel opzetter,maar dat gaat voor ons niet op en dat hoeft ook niet het is vakantie.
Autorijden doe ik uit veiligheid haast niet meer, dat doet mijn vrouw dan ook, ook met de vouwwagen naar Frankrijk.
Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte in de komende tijd, want jullie zijn er wel als gezin met je kinderen bij betrokken.
Henk

[CEO]

Allereerst heel veel sterkte, maar ook geluk gewenst dat de kinderen het niet hebben. Ook geluk gewenst met de stelling dat je blijft kamperen zolang het kan!

Hulp op de camping heeft iedereen al over gesproken. Dat lijkt mij duidelijk. Maar (Misschien kan HenkCC je daarmee helpen) op het CombiCamp forum staat ook een interessant artikel hierover (uit mijn hoofd van HenkCC) en iets over aanpassingen voor een rolstoel. Bravo te Ommen is er ook mee bezig geweest.

Ik denk en hoop dat je met creatief denken het kamperen nog lang kunt volhouden!

Vanuit het Haagse heel veel sterkte gewenst, maar ook nog heel lang heel veel kampeer- en ander plezier.

[gaan]

Mooi topic. 



Ik hoop dat jij en je gezin de kracht kunt vinden die jullie nodig hebben.

[karin73]

Om te beginnen heel veel sterkte, een aangrijpend maar helaas herkenbaar verhaal.
Bij ons startte het ruim 20 jaar  geleden, mijn vriend (nu man) had vage klachten. Huisarts deed ze af als oververmoeid.
N veel zeuren in het medisch spectrum twente terecht gekomen, bij de inmiddels beruchte dr Ernst Jansen Steur...
De medische molen in, met de afspraak dat ze zouden bellen als er iets zou zijn, Gerrit inmiddels op stage aan de andere kant van het land. Geen bericht is goed bericht, klachten waren er regelmatig, maar soms ook minder.

Ruim twee jaar later vond betreffende neuroloog het dossier onder in zijn bureaula. Diagnose MS, klachten waren al flink toegenomen.
Nu zijn we ruim twintig jaar verder, qua kamperen zijn we van tent naar AK parade gegaan, maar dat werd veel te zwaar om op te zetten. Nu een Trigano Odyssee. Die kan ik vrijwel alleen opzetten. Vanwege het probleem met de warmte wat bij veel ms-patienten de kop op steekt, ook bij die van mij, zijn we de afgelopen jaren in NL gebleven. Altijd een camping met speciaal sanitair voor invaliden. Vlak bij het sanitairgebouw. Hulp komt eigenlijk altijd aanwaaien op de camping, daar hoef ik niet om te vragen.

Wens jullie veel sterkte met de verwerking, maar kan me ook voorstellen dat het al heel wat rust geeft dat je nu weet waar het al die tijd aan gelegen heeft.
Fijn dat jullie dochters op dit gebied gezond door het leven kunnen.

[Roadmasterstarter]

Pffff... kippenvel. Wat kun je hier op zeggen. Superfijn natuurlijk dat de kinderen en kleinkinderen gespaard blijven van deze vreselijke ziekte! Hopen dat het heel lang om beperkte aanpassingen mag blijven gaan en de ziekte niet al te agressief wordt.

Heel veel sterkte met alles wat jullie hierbij op jullie pad tegenkomen. Hopelijk kunnen jullie nog lang samen genieten van het kamperen, indien nodig met wat aanpassingen!